Nous exprimons notre profonde gratitude à chacun d’entre vous pour avoir partagé vos précieux témoignages ! ! Vos contributions ont été soigneusement recueillies dans un document dédié que nous sommes sur le point de transmettre aux autorités compétentes. Ce document vise à sensibiliser ces instances à la réalité de nos expériences, mettant en lumière l’impact significatif des ruptures récurrentes et prolongées que nous traversons. Votre soutien et votre engagement sont essentiels dans notre démarche pour susciter une prise de conscience et espérer des changements positifs.

 

 

 

 

« Après avoir longtemps hésité, notre fils est médicamenté depuis octobre dernier. Il a repris goût à l’école, il a repris confiance en lui, il est plus posé en classe et réussit à suivre le rythme. Tout n’est pas parfait mais on retrouve un enfant heureux d’aller à l’école » – L. J. « Ce médicament lui a sauvé une très grande partie de sa scolarité et de ses relations aux autres… c’est honteux que les enfants (et adultes) ne puissent en bénéficier à cause d’une pénurie » – N BH « Nous sommes parents d’un enfant avec un TDAH et un trouble de l’opposition associé. Nous sommes allés vendredi dernier à la pharmacie et avons eu les 12 derniers comprimés de Concerta ® 36. Même le générique est en rupture. Sans date précise de réapprovisionnement. Notre fils de 15 ans s’inquiète sur l’avenir de son quotidien s’il n’avait plus de traitement. Comment faire au Lycée pour tenir : se concentrer, ne pas bouger et trop parler ? Sa grande crainte aussi : comment réussir à ne pas paraître encore plus différent aux yeux des autres s’il n’arrive pas à se canaliser ! Et je ne parle pas de la décompensation qui va se faire à la maison ! Le quotidien de nos enfants est une nouvelle bataille chaque jour et, ceci, même médicamentés. Alors quel va être leur quotidien s’ils n’ont plus de traitement ? » C. R-A

 

« Maman d’un petit garçon qui a un TDAH très prononcé. Pourtant suivi depuis ses 14 mois, jusqu’à son CP, c’était la catastrophe : il ne pouvait ni lire ni écrire plus de 3 minutes et ne dormait que 3 heures maximum par nuit à cause de son hyperactivité cérébrale. Une fois le Quasym ® mis en place, il y a eu une énorme différence sur le temps scolaire ! Même sous traitement, c’est déjà compliqué au quotidien : les matins et soirs sont chaotiques, il a droit à une AESH sur les temps médians et a une place en DITEP mais cela fait déjà 3 ans qu’on les attend (malgré les divers recours engagés) : donc pas de cantine, pas de centre de loisirs et maman a à nouveau été licenciée en mars 2023… On avait déjà dû fait des arrêts lors d’autres pénuries (en été 2022, par exemple) : une horreur, en classe, à la maison… Des crises clastiques tout le temps, alors que, sous traitement, c’est uniquement le matin et le soir. Si on arrête le traitement, cela va revenir et on va aussi revivre les effets secondaires à chaque reprise du traitement : migraines, maux d’estomac. Ici les spécialistes sont rarissimes, la pédopsychiatre est en congé maternité et personne pour la remplacer, personne pour réadapter son traitement ou prescrire un autre traitement le temps de cette pénurie, donc là c’est vraiment trop cette nouvelle pénurie, cela met les enfants et des familles entières en souffrance ! Pour ma part, je ne peux plus travailler, j’ai un deuxième petit mec qui subit également les crises et c’est sans parler du personnel éducatif dans les écoles qui ne peuvent pas gérer tout ça. Que vont devenir nos enfants ???? C’est inadmissible ! Nous, on se plie en 10 pour s’adapter aux rendez-vous, faire tout ce qu’il est possible pour aider nos enfants, mais si, à côté, rien ne suit, on ne peut pas s’en sortir… »

 

« Pas impactés [par la pénurie actuelle] car mon fils prend la Ritaline® LP qui n’a pas de problème de stock pour le moment. Néanmoins si ça devait arriver on serait vraiment en galère. On a pu tester quelques jours à la suite d’un souci d’ordonnance et c’est assez costaud. En soit il est gérable car surtout hyperactivité mentale et grosse capacité de compensation. Mais compenser lui occasionne de ces migraines ! Donc sans MPH on remplace par de l’ibuprofène au quotidien. Et ça ne suffit pas toujours. C’est un loustic qui souffre de douleur s’il n’a pas son traitement les jours d’école (on l’arrête pendant les grandes vacances) ».

 

« Bonjour, mon fils de 12 ans est sous méthylphénidate 36mg (générique Mylan du Concerta ®), en rupture totale dans notre secteur, que ce soit le Concerta ® ou ses génériques. J’espère que la situation va se rétablir, car sans ce médicament, il va rencontrer de grandes difficultés au collège ». – M. M.

 

« Mon grand 15 ans sous Quasym ® en rupture dans le 91. Espérons que ça ne dure pas : pas il passe son CAP en fin d’année, on croise les doigts pour que ça soit revenu sinon ça va être compliqué, les examens ! Et, du coup, pareil pour ma fille qui passe son brevet avec 4 DYS, ce qui veut dire concentration et mémorisation ultra compliquées » – LB N

 

« Pour ma fille c’est la galère ! Sous Quasym ® LP 30 on a réussi à avoir du Quasym ® LP 10 + du Quasym ® LP 20 pendant 2 mois mais maintenant, plus rien ! Elle a 19 ans, elle est en BTS et les CCF commencent la semaine prochaine… ça va donner quoi sans traitement ? Franchement ça m’inquiète beaucoup . Après elle a 2 semaines de stage et là c’est pareil : va-t-elle réussir à être suffisamment attentive ? A prendre des notes correctement ? Bref, il faut absolument que les laboratoires reprennent la production ! » – O G

 

« Notre grand fils de 13 ans est sous Quasym ® depuis maintenant 4 ans : un bonheur, cela lui convient parfaitement niveau durée et action. Nous avons un plan B : basculer sur Medikinet ® le temps de la rupture (le neuropédiatre a donné l’autorisation au pharmacien) mais la libération n’est pas la même. Pour l’heure j’ai réussi à trouver 3 fois du Quasym® LP 20mg, en appelant toutes les pharmacies de la ville au hasard pour demander s’ils n’ont pas quelques gélules en stock. C’est épuisant, chronophage et ça coûte en essence également. Ce matin j’ai fait 35km pour une boîte complète (j’aurais fait bien plus tellement c’était inespéré). C’est un vrai épuisement de chercher celui qui convient. Merci de votre action ».

 

« Mon fils de 14 ans est traité depuis août après un long combat pour la pose de diagnostic lié à un désert médical. 3 changements de collèges et classe relais avant traitement. Depuis la médication, tout se passe mieux. Là, j’ai dû faire 50 km pour trouver le traitement. Ma hantise est vraiment une rupture de traitement et de revivre l’enfer… » – V. H.

 

« J’ai eu un dépannage par une pharmacie, ça devrait nous faire tenir un peu après les vacances… en espérant que ça se calme car sa présence au collège sans traitement, ce n’est pas la peine » – S. P.

 

« Bonjour je suis doublement impactée. Mon fils était sous Quasym ® , il avait trouvé un certain équilibre sans effet secondaire. Ma fille était sous Concerta ® , idem un dosage bien adapté sans effet secondaire. Ils sont tous les deux sous Ritaline® depuis la rupture des deux médicaments. Depuis ils recommencent à avoir des maux de tête, manque d’appétit et de plus l’effet « rebond » est de nouveau présent pour les deux. C’est quand même bien dommage d’avoir trouvé pour chacun un certain équilibre après plusieurs tests de traitement et quand on l’a trouvé, c’est en rupture ! »

 

« Mon fils est sous Quasym ® et rupture. J’ai réussi à avoir une boîte de 20 mg mais il doit en prendre 60mg par jour donc sa pose PB pour le moment il m’en reste un peu mais je n’ai pas d’autre solution proposée et on court à la catastrophe » – D. P.

 

« Mon fils adulte ne pourra plus aller travailler s’il n’a pas son traitement. Que se passera-t-il à ce moment-là ? Qui lui donnera le salaire dont il a besoin comme tout le monde pour payer son loyer, etc… Que dira-t-il à son employeur ? Sera-t-il contraint de lui parler de sa santé ? Conservera-t-il son emploi ? Quel médecin acceptera de faire un arrêt de travail car il n’a plus le médicament qui lui permet d’assumer une journée de travail ? Il est temps de trouver une solution pour que les traitements médicaux puissent être fournis aux citoyens français. Ce n’est pas un traitement de confort c’est essentiel pour la vie professionnelle d’un TDAH mais aussi pour sa vie de tous les jours, pour sa sécurité ». « Je suis concernée par cette pénurie. Depuis janvier 2020, mes filles de 11/11/13 ans sont sous Quasym ® . Depuis mi-janvier on me dit pénurie du jour au lendemain… Lors de la mise en route du traitement le médecin m’a dit de ne pas arrêter du jour au lendemain, aucun médecin joignable… c’est le drame… Je comprends mes filles, leur comportement de « décompression » mais ce n’est vraiment pas une situation facile surtout X3… Au moment où je vous parle, ça fait 1h30 que l’une d’elle fait une crise violente (insultes, cris, tout retourner dans sa chambre jusqu’aux placards et armoires). J’ai essayé de la protéger au mieux car elle se frappait aussi… Ce qui l’a arrêté ? Elle s’est rendu compte qu’elle m’avait fait mal en m’envoyant un truc dans la figure (même pas eu le temps de voir ce que c’était…). Son dossier MDPH doit être traité la semaine prochaine pour renouvellement… Elle a de l’aide à l’école (partiellement) et ce fameux traitement… Elle ne trouve pas sa place à l’école et perd pied… L’arrêt brutal du traitement a amplifié son mal-être (comme pour ses sœurs mais qui explosent différemment…) Lorsque le traitement est mis en place, pourquoi ne nous informe-t-on pas d’un protocole quelconque en cas de pénurie parce que là, honnêtement, on laisse les parents dans un flou beaucoup plus opaque qu’avant la mise en place du traitement… on sait qu’il y a de plus en plus de « pénuries » dans de plus en plus de domaines alors pourquoi si peu d’anticipation ??? »*

 

* « Témoignage en anonyme d’un parent TDAH TSA avec 4 enfants dont 3 diagnostiqués TDAH TSA, troubles des apprentissages, des conduite, comportement oppositionnel et marié avec un TDAH TSA : si dans son cas il s’avère qu’il arrive une pénurie dans son traitement et bien là je ne suis pas sûre qu’il le supporte psychiquement »

 

« J’ai eu le coup la dernière fois, mi-janvier. La date de renouvellement approche à grands pas !! Bonjour l’angoisse. Ma pharmacie commande souvent le Concerta ® en fonction des patients et essaie de prévoir le coup. Mon rdv chez le psychiatre est toujours en fin de journée, après le travail : je sors de chez lui vers 18h45-19h et ma pharmacie ferme à 19h. Je vais toujours le lendemain matin pour mon ordonnance. Pour ne pas décaler mes prises la pharmacie m’a proposé de les appeler juste en sortant lancer des commandes pour le lendemain matin. Ce soir-là mon psychiatre avait eu 10 minutes de retard et nous avons fini à 19h15 : trop tard pour appeler. Le lendemain matin je m’y rends confiante et : cata ! Plus de Concerta ® 36 mg, ni du 18, ni du 54, rien, 0 ! J’ai fait le tour des pharmacies par téléphone … rien !! C’est très handicapant pour moi, j’ai des comorbidités qui font que la Ritaline® et le Medikinet ® ont eu des effets de fort déséquilibre de mon autre pathologie, je ne peux pas prendre autre chose. J’ai passé ma matinée à angoisser et à pleurer parce que, soyons honnête, quand on trouve un moyen de fonctionner comme les autres, de faire taire tout ce brouhaha du cerveau et ne pas tomber de fatigue c’est la vie en fait. C’est très pénalisant, le TDAH, pour moi, personnellement et professionnellement, j’ai besoin de mon traitement. Les ruptures de médicaments sont de plus en plus fréquentes et personne ne semble conscient de l’impact que ça puisse avoir sur les malades … » – S. M.

 

« Je suis la maman d’un enfant âgé de 9 ans avec plusieurs troubles neurodéveloppementaux, dont le TDAH mixte sévère, diagnostiqué à 7 ans. Il y a deux ans c’était un enfant continuellement en crise violente, en refus total de travailler, impossible de mettre en place la moindre thérapie de façon correcte, il ne dormait que quelques heures par nuit, ne mangeait que très très peu et ne pouvait plus être scolarisé ailleurs qu’en itep. Nous avons dû nous battre contre des médecins, des enseignants, des accompagnants ainsi que la justice pour être entendu sur les troubles de mon fils. Il a commencé le méthylphénidate à ses 7 ans avec Ritaline ® LP qui a provoqué plus de colères et une dépression puis Medikinet ® qui avait chez lui un fort effet rebond en début d’après-midi et un effet coupe faim trop intense qui a dégénéré sur une crise d’anorexie. Depuis plus d’un an, il est sous Quasym ®. Depuis, il s’est mis au travail avec volonté, mange très bien, a des amis, retourne progressivement à l’école avec beaucoup de volonté et l’école est heureuse de l’accueillir, il dort bien, peut faire du sport, participe à ses prises en charge avec envie. Il rattrape très bien son très grand retard scolaire. Tout cela est compromis depuis 2 mois par la difficulté à obtenir son traitement qui ne peut être remplacer et puisque le seul non essayé est le Concerta ® qui subit les mêmes problèmes d’approvisionnement. Il a déjà fallu à plusieurs reprises diminuer son traitement à cause de cela et les difficultés reviennent de façon brutale, pour lui et ses pairs ainsi que pour nous qui devons garder espoir que ce problème d’approvisionnement s’arrête mais on ne sait pas pour quand – c’est très anxiogène pour l’avenir de mon enfant et de toutes les autres personnes concernées par cela. Je vous demande de faire le nécessaire pour préserver l’avenir de nos enfants qui est, à ce jour, entre vos mains » – V. R.

 

« Les ruptures provoquent du stress pour nos enfants qui ont besoin de cette béquille au quotidien. Ce n’est pas un traitement de confort ! Quand on a une prescription de méthylphénidate, on ne peut changer pour passer d’une forme à une autre facilement. Il faut repasser chez le médecin spécialiste, tâtonner à nouveau pour essayer la nouvelle présentation, le bon dosage sans être assuré d’obtenir l’équilibre qu’on avait mis du temps à trouver et revivre les symptômes non gérés du TDAH et leurs conséquences sur la vie scolaire, le quotidien… ».

 

« Il faut déjà prévoir des rendez-vous médicaux pour le renouvellement tous les 28 jours chez des généralistes surchargés (ce qui est déjà compliqué quand on manque soit même d’organisation) et prévoir de perdre 2 h par mois en salle d’attente. S’il faut, en plus, maintenant chercher la pharmacie qui aura dans ses réserves la ou les boîtes précieuses, quel stress supplémentaire ! »

 

« Le mois dernier, j’ai dû chercher une autre pharmacie que la mienne pour trouver une boîte de Concerta ® 54 pour ma fille puisque ma pharmacie habituelle n’en n’avait pas et ne trouvait ni l’original ni les génériques. Ils m’ont rappelé 15 jours plus tard… Heureusement que je n’ai pas attendu sinon ils auraient, en plus, décompté des gélules ! j’ai donc demandé pour ce mois-ci qu’ils me la mettent de côté pour cette semaine. Mais la fois prochaine ??? »

 

« Pour mon aîné, 18 ans, en apprentissage c’est le Quasym ® qui manque. Il ne se voit pas travailler ou aller en cours (BTS) sans traitement (60mg). Il est inquiet et essaie de ne pas en prendre le week-end pour avoir quelques gélules d’avance. Il n’y a plus de 30 mg depuis le mois dernier. J’ai pu lui trouver du 20 mg… C’est bon pour le mois qui vient mais je vais devoir vérifier auprès de la pharmacie s’ils ont du stock avant le prochain rendez-vous de renouvellement et s’ils n’en n’ont plus, rappeler les pharmacies alentour pour savoir qui peut nous aider. Mon fils a beau être majeur, il n’a ni le temps lui ni la capacité d’organisation nécessaire. Il a rencontré la responsable handicap de sa formation cette semaine et lui a parlé de son inquiétude s’il devait venir en cours ou au travail sans… – que faire ? On se sent impuissant ! ». – Anne-Laure Souchet, département 17

 

« Je dois renouveler son Quasym ® vendredi. Je suis hyper angoissée. Mère célibataire, je dois m’occuper également de ma mère qui a Alzheimer pendant ces vacances et si mon fils n’a pas son traitement, je ne sais pas comment je vais m’en sortir. Je suis déjà sous antidépresseur depuis 1 an à cause de la charge mentale. J’espère que le sort ne va pas s’acharner. Je compatis pour les autres enfants et parents dans cette situation intolérable. Quel mépris des citoyens ! » – L. B.

 

« Sans Ritaline® je ne peux pas garder mon travail je suis en période d’essai et c’est le premier qui me plaît beaucoup mais malheureusement mes capacités intellectuelles sont diminuées par le TDAH et une DYSpraxie. J’espère que nous pourrons tous accéder à notre traitement qui nous est indispensable » – C.T.

 

« Sous Quasym ® les ruptures de traitement ont été un cauchemar pour moi. Si je n’avais pas, seule, remué ciel et terre, mon traitement aurait été interrompu et ma scolarité avec. Ni la pharmacie ni la médecin traitant (spécialiste injoignable) ne m’ont présenté les alternatives possibles. J’ai été mise brutalement sous Ritaline® qui ne m’a pas convenu, et j’ai eu de graves effets secondaires. J’ai failli rater mes partiels à cause de ça. Grâce au soutien de ma mère, on a appelé des dizaines de pharmacies et on a pu en trouver qui avaient encore du Quasym ® en stock sur Strasbourg, à 300 KM DE CHEZ MOI. J’ai fait une expédition sur une journée pour aller le chercher en train, en étant bien souvent mal reçue dans les pharmacies (exemple : la pharmacienne qui crie devant tout le monde  » vous venez pour des stupéfiants c’est ça ?  »). Cette expérience a été hallucinante de stress et de détresse pour moi. Elle m’a ôté les ressources dont je disposais. Les autres formes galéniques ne me convenant pas et ayant un TDAH sévère, il me fallait absolument ce Quasym ®. J’ai raté des journées de cours exprès pour cela et je ne m’en suis pas encore remise ».

 

« Pour ma part maman de 2 enfants l’un TDAH et HPI, l’autre TDAH autiste asperger et HPI, les 2 sous Concerta ® l’un 18, l’autre 36… Fin janvier je vais renouveler le traitement de mes garçons : par bonheur le 18 était en stock dans ma pharmacie mais plus de 36. J’ai appelé 31 pharmacies pour avoir un retour positif mais pour 24 jours de traitement… Si mon plus grand n’a pas son traitement c’est très compliqué : il ne se pose jamais, n’arrive pas à finir une tâche, à l’école c’est conflit, agitation, bavardage…. Un jour où il avait oublié son traitement, il a été exclu des cours 2 jours – Alors, s’il ne pouvait plus avoir de traitement, quelles seraient les répercussions ? Le traitement l’aide énormément à se concentrer, à s’apaise, à être moins impulsif… Le traitement générique a été essayé mais sans réelle effet malheureusement… » – E. A.

 

« Paul a 6.5 ans, il est rentré en CP en septembre dernier. Depuis le début de sa scolarité, cela était très compliqué pour lui. Petite section très compliqué, besoin de calme (alors que lui était turbulent), souvent exclu dans l’autre classe. Changement d’école pour la moyenne section car déménagement : 6 mois d’horreur. Il y a subi de la maltraitance par sa maîtresse (fermé dehors, forcé à courir, la tête sous l’eau pour le calmer…). Il a réussi à le verbaliser car il a confiance en nous, ses parents, et en sa neuropsy. Ayant demandé en urgence un changement d’école, il finit sa moyenne section dans une 3eme école et ça a été le top malgré toutes ses difficultés (actif mais surtout impulsif fort besoin d’évacuer…) Il garde la même maîtresse pendant sa grande section et vu en parallèle un pédiatre qui a confirmé le TDAH. J’ai refusé le traitement, il bénéficiait de l’aide d’un AESH qui, au bout de 4 mois à ses côtés, l’a giflé… En février 2023, à 5 ans ½, il me dit, en pleurs, préférer mourir et rejoindre sa mamie car il en a marre. Il dit que ça bouillonne tellement dans son cerveau que ça explose. Je décide de retourner voir la pédiatre en m’excusant. J’accepte, grâce à l’aide du groupe, de lui faire essayer le traitement : la Ritaline® a été une catastrophe, puis, grâce aux conseils reçus, je demande à essayer le Concerta ® . Depuis avril 2023, il est sous le générique de Milan en 18mg : quelle métamorphose ! il a réussi à se faire des liens d’amitiés solides, l’année scolaire s’est terminer au top, son anniversaire avec ses copains à la maison, bref, du bonheur, malgré quelques petits effets rebond le soir. Je ne comprends pas comment cela est possible que les traitements pour le TDAH soient en rupture, c’est l’avenir de nos enfants qui en dépendent. Je n’aurais jamais été obèse ou autres difficultés si j’avais eu le diagnostic quand j’étais petite. Je suis aide- soignante et je me soigne avec l’aide d’une psy et de la neuropsy que Paul continue de voir, c’est tout un travail. Il est actuellement en CP, et c’est formidable : une maîtresse, un corps enseignant super, et c’est grâce au traitement. Je l ai oublié une fois, la journée s’est mal passé – Paul ne peut se passer de son traitement, tout comme un enfant diabétique ne peut se passer de son insuline ».

 

« Mon fils a 16 ans et il est sous Quasym ® LP 30 depuis 6 ans. Depuis la mi-décembre, impossible d’avoir son traitement. J’ai appelé dans toutes les pharmacies alentour (nous habitons dans le Pas-de-Calais). J’en suis réduite à ne pas lui donner le traitement pendant les week-ends et les vacances… C’est une situation qui ne peut pas durer dans le temps et j’ai une pensée pour toutes les familles qui s’inquiètent, tout comme moi, pour le bien-être de leur enfant » – PFK

 

« Maman d’un enfant TDAH TOP multiDYS. Rupture totale du Concerta® 18 LP, même si le générique n’est pas conseillé, impossible de le trouver. Hier j’ai appelé 22 pharmacies réponse négative. Comment vont faire nos enfants » – A.M.

 

« 2 mois que je donne le générique labo Mylan le méthylphénidate (heureusement il lui convient à peu près : les 2 premières semaines maux de ventre et durée de 8 h à 9 h, dosage 54 mg) » – D. F.

 

« Les filles avaient testé la Ritaline® et le Medikinet® avant le Quasym® qui faisait son effet… Surtout à l’école… Là, à l’école, ils ont noté une petite baisse dans l’attention (je les avais prévenus) et les maîtresses surveillent plus… C’est la décompensation à la maison qui est plus compliquée mais ça va aller… Je positive toujours sinon je ne tiendrai pas le coup (mon mari en a craqué tout à l’heure, il s’est mis a pleurer et est parti prendre l’air un peu…) » – Témoignage en anonyme

 

« Mon fils TDAH/TSA sous Concerta® 36 mg. Depuis plusieurs mois nous ne trouvons que le générique qui sur notre fils n’a pas du tout le même effet que l’original. Parfois on a aussi le générique mais en 18 mg. Avec le générique, il est anxieux, stressé, en opposition permanente, très speed et il enchaîne les crises, ce que nous n’avions plus du tout avec le Concerta®. La vie de famille est devenue très compliquée avec en plus l’angoisse à chaque renouvellement de ne pas avoir le traitement et sans traitement du tout, c’est juste un enfer. » – E. P.

 

« Mon fils de 12 ans est concerné par la pénurie de Quasym® LP 30. Pour l’instant nous avons réussi à avoir les médicaments mais le mois dernier ça a été en 4 passages à la pharmacie, et ça a été très compliqué de récupérer du 20+ 10 et du 3×10 à la place du 30. Je suis très inquiète parce que mon fils a vraiment besoin de son traitement pour sa scolarité qui est compliquée. Le Medikinet® ne fonctionnait pas bien et il avait mal au ventre, le Quasym® lui va vraiment mieux. J’aimerai qu’il évite d’avoir à changer de traitement et je suis inquiète que les autres soient en rupture de stock également puisque beaucoup de patients risquent de devoir changer eux aussi » – A. CR

 

« Notre pédopsychiatre voulait basculer de Medikinet® à Concerta® pour notre fils pour des raisons médicales (effet plus lisse, plus doux sur la journée et plus long). Eh bien, nous ne pourrons pas car rupture complète ! Nous restons donc sous Medikinet® en dépit de… ». – V. C.

 

« Maman de jumeaux TDAH TOP DYS je suis également concernée par cette rupture de traitement qui perturbe entièrement le quotidien, le générique du Concerta® ne fonctionne pas sur mes fils, la rupture du traitement engendre un décrochage scolaire pour l’un et une impulsivité augmentée pour l’autre de mes garçons… Le quotidien n’est déjà pas simple et la seule chose qui permet une stabilité n’est désormais plus accessible en pharmacie… J’ai l’impression que les gens ne se rendent pas compte à quel point ce genre de traitement est essentiel pour nos enfants et l’équilibre de toute une famille … Il faut qu’on arrive à faire bouger les choses !!! » – F. C.

 

Les témoignages de patients concernant les ruptures de stock du méthylphénidate révèlent une détresse généralisée face à l’indisponibilité de leurs traitements. Les parents expriment leur inquiétude pour le bien-être et la scolarité de leurs enfants, soulignant les progrès significatifs réalisés grâce au traitement. La difficulté à obtenir les médicaments nécessaires entraîne des crises, des perturbations scolaires et familiales, et met en évidence le besoin crucial de stabilité pour ces enfants. Les changements entre les versions génériques et les médicaments d’origine suscitent également des préoccupations quant à l’efficacité et à la tolérance du traitement. Enfin, l’incertitude quant à la disponibilité future des médicaments accentue le stress et l’angoisse des familles confrontées à cette situation intolérable.