Le désarroi des parents d’enfants hyperactifs : « Une maman m’a demandé un jour si je n’avais pas peur de droguer mon fils »
Article parue dans Le Monde le 30/03/2024 par Rozenn Le Saint
Résumé
L’article examine les défis auxquels sont confrontés les parents d’enfants souffrant de TDAH, en mettant en avant l’augmentation de l’utilisation du méthylphénidate pour leur traitement. Il souligne les difficultés liées au diagnostic et au suivi approprié. Malgré les avancées, de nombreux parents se sentent toujours désemparés dans la gestion de cette problématique chez leurs enfants.
Précisions de Myriam Molinier sur son intervention dans cet article
Il est toujours difficile de lire la retranscription d’un interview que l’on a eu avec un(e) journaliste et j’avoue que là je me suis vraiment demandé si j’allais partager cet article ou non…
Outre les raccourcis et mélanges faits sur mon témoignage en tant que maman, il y a aussi pas mal d’inexactitudes et d’interprétations qui tendent à confusion (et pas seulement sur mes propos).
(Bon, je vous rassure, déjà, mon fils ne faisait pas voler des chaises à 4 ans… il n’est pas le fils de Hulk..)
Les traitements
Le traitement ne canalise pas : il aide à réguler son attention, son impulsivité, ses émotions et c’est ce qui est recherché quand un médecin le prescrit ou quand un patient (avec un diagnostic de TDAH déjà posé) se rend compte qu’il a besoin d’aide sur ces plans là. Pour certains patients (ou à certaines périodes de la vie), cette aide là est suffisante car l’impact du TDAH dans leur vie se limite surtout à beaucoup d’inattention et d’étourderies qui peuvent avoir des conséquences sur le domaine scolaire, professionnelle et même personnel mais il ne s’agit pas d’un médicament miracle et je crois que très peu de parents le voient ainsi, en réalité !
On ne prescrit pas le méthylphénidate parce qu’un enfant un maladroit : la maladresse peut être un signe de plein d’autres choses et notamment d’un trouble de la coordination mais on peut aussi être maladroit à cause de ses problèmes d’attention…
On ne le prescrit pas non plus pour une hypersensibilité au bruit… Les troubles sensoriels sont assez souvent liés aux troubles neurodéveloppementaux et donc, au TDAH : le méthylphénidate n’est pas prescrit pour soigner un trouble sensoriel mais bien dans le cadre d’un diagnostic de TDAH posé !
Démarche de diagnostic
Quand les parents traversent la France pour trouver un médecin spécialisé, ce n’est certes pas « en quête de comprimés » mais pour voir un
médecin spécialisé qui pourra les aider à trouver des solutions pour leur enfant, pour eux-mêmes et leur famille, poser un diagnostic (de TDAH ou autre, d’ailleurs), prescrire un traitement ou non mais trouver une écoute, un professionnel qui connaît et peut les aider à
trouver des solutions, les guider parce que dans le secteur où ils habitent l’attente est trop longue ou il n’y a carrément pas de spécialistes… (dans notre cas, c’est parce que le seul spécialiste à qui nous avions eu accès refusait de prendre en charge la fratrie…)
Les neuropsychologues ne sont pas médecins, en effet, et en général, ils/elles proposent seulement des bilans (le passage obligé il y a plus de 10 ans déjà mais qui reste aujourd’hui encore vrai pour accéder à beaucoup de services hospitaliers ou médecins dits spécialisés dans les troubles neurodéveloppementaux). Il n’y a donc pas de suivi ensuite, sauf si le neuropsychologue en question est aussi psychologue clinicien et/ou psychothérapeute.
A côté du traitement et du suivi par un médecin spécialisé, il y aura des
prises en charge non médicamenteuses, des accompagnements selon les besoins de chaque patient et chaque famille :
- le psychologue
- le psychomotricien
- l’ergothérapeute
- l’orthophoniste
- l’éducateur
- l’orthoptiste
- une évaluation des troubles du sommeil…
Mon fils a été en évaluation chez pratiquement tous et a eu des suivis courts ou plus longs chez certains… L’observation faite, à propos de cela, c’est que lors de la mise sous traitement, les prises en charge étaient bien plus efficace quand elles étaient faites sur le temps d’action du méthylphénidate 😉
Conclusion
Être parent d’enfants ayant un TDAH n’est pas une tâche simple et beaucoup d’aspects de notre vie peuvent en effet être tellement mal interprétés ou répétés de façon maladroite, surtout par des personnes qui, en fait, ne le vivent pas… Il y a plein d’autres remarques à faire sur cet article et je regrette vraiment que celui-ci soit mal tourné car quand on témoigne sur sa vie ou sur ses actions, c’est pour faire avancer les choses et tordre le cou aux idées reçues, pas pour en rajouter !
